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Como morrem os médicos?

Um artigo esclarecedor sobre como os médicos norte-americanos planejam a própria morte: a imensa maioria opta por não fazer tratamentos invasivos que eles mesmos indicam aos pacientes, preferindo cuidados paliativos

Cynara Menezes
10 de novembro de 2013, 14h00

Com charges do grande Quino

Escritores octogenários que entrevistei coincidiram em dizer que o duro na vida não é envelhecer, mas enterrar os amigos, aguentar a saudade deles que fica. Você começa a encarar a morte de perto. Suponho que a isso se chame amadurecer. E dói.

Dizem as estatísticas que a média de idade das pessoas subiu, mas a realidade ao lado da gente desmente a estatística. Cada vez que uma pessoa querida se vai, fico pensando na forma como nós encaramos a morte e como a medicina tradicional nos trata no final de nossas vidas. Será que não existe uma maneira menos sofrida?

Pesquisando sobre o tema, encontrei, em um dos meus sites de jornalismo independente favoritos, o Alternet, um artigo muito esclarecedor, que traduzi, adaptei e publico para vocês, sobre como os médicos norte-americanos planejam a própria morte. E a imensa maioria opta por não fazer os tratamentos invasivos que eles mesmos indicam a seus pacientes, preferindo cuidados paliativos.

Os cuidados paliativos são um conceito em ascensão no mundo mas que engatinha no Brasil por desinteresse da classe médica. É chamado de hospice ou “casas para os que morrem”: centros voltados para a melhoria da qualidade de vida de pacientes diagnosticados com doenças incuráveis. Para que possam passar seus derradeiros momentos no mundo tranquilos, assistidos, da maneira menos dolorosa possível, cercado pelos familiares, em vez de tentando procedimentos invasivos –e inócuos– até o fim.

(Há um bom artigo científico sobre o movimento hospice, inclusive no Brasil, aqui.)

Esta reportagem aborda também o lucro que o prolongamento da vida com o uso de aparelhos dá à indústria da assistência médica, à custa do sofrimento do paciente e dos familiares. Leiam. Espero que seja útil para alguns de vocês.

***

O segredo dos médicos para morrer direito

–Por que médicos fazem escolhas diferentes que a maioria de nós no final da vida?

Por Melinda Welsh, Sacramento News & Review

O dr. Ken Murray escreveu um artigo para a revista online Zócalo Public Square pensando que, com sorte, atrairia algumas dúzias de leitores e um comentário ou dois. Em vez disso, o médico recebeu uma avalanche de respostas. Na verdade, o que ele escreveu o colocou no meio de um debate sobre a vida, a morte e médicos.

O que ele revelou de tão avassalador?

Revelou que a imensa maioria dos médicos faz escolhas para o fim da vida dramaticamente diferentes do resto de nós. Dito de uma forma simples, a maioria dos médicos escolhe conforto e calma em vez de intervenções ou tratamentos agressivos Visto de outra maneira, médicos rotineiramente ordenam procedimentos aos pacientes no fim da vida que eles não escolheriam para si mesmos.

O que os médicos fazem e o resto de nós não?

De acordo com Murray, os médicos veem as limitações da medicina moderna de perto e sabem que as tentativas de prolongar uma vida podem frequentemente levar a uma morte prolongada, sofrida.

O livro de 2011 de Murray, How Doctors Die (Como Médicos Morrem), foi traduzido em vários idiomas e recebeu resenhas do The New York Times, The Wall Street Journal e The Washington Post. Milhares de pessoas comentaram nas páginas de leitores dos jornais e blogs que as reproduziram. Leitores falaram sobre “familiares à beira da morte sendo atacados por drogas tóxicas”, disse Murray, ofertas de “procedimentos dolorosos por nenhuma razão”. Entre as respostas estavam centenas de histórias de médicos e cuidadores profissionais que confirmavam a tese de Murray.

“Muitas das histórias eram desoladoras”, disse.

Dados que provam isso não são difíceis de encontrar. Murray cita o Johns Hopkins Precursors Study, uma das maiores pesquisas sobre envelhecer no mundo, que contém estatísticas de saúde em um grupo de aproximadamente 750 médicos que eram membros da Johns Hopkins University School of Medicine em Baltimore entre 1948 e 1964. Através dos anos, o estudo ajudou a pesquisa médica a relacionar, por exemplo, colesterol alto com ataques cardíacos. Mas 15 anos atrás –com seus participantes em seus 60, 70 e 80 anos– os pesquisadores começaram a perguntar sobre escolhas terminais.

Dr. Joseph Gallo, diretor do Precursors Study, estava feliz de explicar como os dados mostram continuamente que médicos –por uma ampla maioria– fazem diferentes escolhas quando confrontados com diagnósticos desesperadores. Médicos que escolhem menos procedimentos também tendem a facilitar as chamadas “diretivas antecipadas de vontade”, uma importante parte da papelada que permite aos pacientes escolher um procurador e determinar antecipadamente que intervenções querem ou não em caso de acontecer um declínio em sua saúde. No Brasil isso ainda não é regulamentado (leia sobre o movimento pela regulamentação da Ordem de Não Reanimar aqui.)

Em um cenário onde o grupo de estudo foi questionado sobre o que desejaria no caso de uma doença cerebral irreversível que os deixasse incapazes de reconhecer pessoas ou falar, “a maioria das pessoas quer tudo”, disse Gallo, enquanto 90% dos médicos disseram não à ventilação mecânica (aparelhos de respiração artificial) e à hemodiálise. Cerca de 80% dos médicos disseram também não a uma cirurgia de grande porte ou a um tubo de alimentação, disse.

“Isto sugere que quanto mais familiar você é com intervenções, menos você quer”, Gallo disse, direto ao ponto.

Murray crê que a culpa pela ruptura se deve a três fatores: má comunicação do médico com o paciente, expectativas irreais dos pacientes e suas famílias e um sistema de saúde que encoraja tratamento excessivo. (Nota: um quarto de todos os gastos com saúde ocorre no último ano de vida das pessoas.)

‘Não me entube’

Quando se considera o grande número de mortes que o Dr. James Gregor testemunhou em décadas como especialista em cuidados paliativos e em casas de repouso de Sacramento, é comovente vê-lo tomado pela emoção ao contar a história de Ella.

Idosa diagnosticada com uma doença terminal, Ella (não é seu verdadeiro nome) tinha fortes convicções sobre não ter nenhuma intervenção médica quando estivesse próxima da morte. Ela preencheu a papelada com este efeito e oficializou tudo, com seu marido servindo como procurador no caso de se tornar incapaz de tomar suas próprias decisões. Logo veio o inevitável ponto em que Ella, presa numa cama de hospital e perto de morrer, começou a ter dificuldades de respirar. Um dos muitos médicos dela disse para seu marido: “Ela está se debatendo muito. O senhor não quer que a coloque num respirador?” Pensando que o médico sabia melhor, o marido consentiu e ela foi colocada no respirador artificial.

Aquele momento de escolha virou sete longos dias de arrependimento.

Apesar de seus desejos, Ella permaneceu semi-viva na unidade de terapia intensiva com “tubos em toda parte” e uma máquina respirando por ela durante uma semana. De acordo com McGregor, o marido então teve que tomar a responsabilidade por retirar a ajuda. “Ele estava devastado”, disse McGregor. “Ele sentiu que tinha traído sua mulher durante a última semana de vida dela… Você podia ver aquela dor.”

McGregor, um especialista em hospices (que permitem a doentes terminais conforto em vez de tratamentos agressivos) e medicina paliativa (com foco em aliviar e prevenir sofrimento), disse que a experiência de Ella é mais comum do que se pensa.

“Vi pacientes morrerem na UTI aos poucos e a família não podia nem chegar perto.”

Além disso, apesar de a maioria das pessoas desejarem morrer em casa perto dos seres amados, 70% morrem no hospital ou na clínica após um longo embate contra um câncer avançado, falência cardíaca, doença incurável ou incapacidades múltiplas da velhice.

Quando perguntados sobre a diferença e por que médicos não tendem a colocar a si mesmos em respiradores em UTIs no fim de suas vidas como aconteceu com Ella, McGregor foi sombrio.

“Frequentemente a questão não é bem colocada”, disse McGregor, como: “Nós temos duas opções aqui: nós podemos tentar de tudo ou nós podemos administrar agressivamente seus sintomas e mantê-lo confortável. O que seria qualidade de vida para você?”

Médicos, ele disse, tendem a escolher a opção 2, porque viram o que viram, e “sabem que uma intervenção pode gerar um efeito cascata.”

Dr. Kevin Ryan, médico aposentado e escritor, coloca de uma forma diferente: “Médicos viram (morte e morrer) de todas as perspectivas, exceto acontecendo com eles.”

“Quando você está perto do fogo, sabe como pode se queimar.”

 

Medicina e hospitais existem para combater doença e morte, é assim que se pensa, então se o paciente morre, o médico falhou.

McGregor lembra das aulas de habilidades clínicas que assistiu na faculdade de medicina com uma lista de passos que um médico deveria seguir, concluindo com as palavras: “Se o paciente morre, eu falhei”.

“Espera-se de nós que façamos coisas, que consertemos coisas”, disse McGregor. “Médicos se sentem impotentes se não podem oferecer alguma coisa e é difícil para eles falar sobre opções que não sejam as agressivas ‘trazer sua saúde de volta’… Um médico pode sentir que falhou diante de um paciente ao dizer ‘Bem, você vai para um centro de cuidados paliativos’. ”

Um informe publicado no ano passado no New England Journal of Medicine diz que 69% dos pacientes com câncer de pulmão e 81% dos pacientes com câncer colo-retal disseram não ter entendido de seus médicos que a quimioterapia não iria curar de todo seu câncer.

Isto acontece por duas razões, diz McGregor.

O paciente ou a família podem frequentemente vir com enormes expectativas não-realistas, algumas vezes reforçadas por crenças populares. Muitas veem a respiração artificial, por exemplo, como algo que salva vidas, mas na verdade ela raramente é eficaz. “Existe uma percepção equivocada que a medicina pode consertar tudo”, ele diz. “E há também um sentimento de ter direito a isso algumas vezes –’você deveria me dar tudo’.”

Infelizmente, uma outra razão pelas quais médicos algumas vezes “fazem tudo” com pacientes terrivelmente enfermos é o medo de sofrer processos por má prática de médicina.

“Acho que este é um fator”, disse McGregor. Os outros médicos entrevistados concordam. “Algumas vezes os médicos dizem ‘ok, nós lhe daremos tudo’, mesmo que saibamos que não irá ajudar, como um modo de não nos enredarmos numa ação legal de alguém da família que achou que deveria haver mais procedimentos”, disse.

Para seu próprio desejo de fim da vida, se ele se encontra com uma doença terminal, seu desejo é morrer em casa sem intervenções e com a assistência de centros de cuidados paliativos.

“Brinco que tenho ‘NMR’, ‘NTMR’ e ‘PMN’ tatuado no meu peito”, disse McGregor (não me ressuscite, não tente me ressuscitar e permita morte natural).

“Simplesmente não me entube”, especifica.

‘De jeito nenhum farão isso comigo’

Dr. Michael GuntherMaher, diretor médico do Sacramento and Roseville Kaiser conta a história de Sophie.

Mulher negra de 88 anos, Sophie (não é seu nome real) deu entrada no Kaiser poucos meses atrás com um histórico de rápida perda de peso e uma infecção chamada sepse, disse GuntherMaher. “Fizemos alguns testes e vimos que ela estava anêmica. Escaneamos seu abdômen… e achamos uma massa. Estava claro que tinha câncer”, disse.

Já no começo Sophie falou que queria que os médicos fizessem todo o possível para salvar sua vida, disse GuntherMaher. Com a família insistindo fortemente, o hospital imediatamente começou com intervenções e remédios. “E esta mulher morreu lentamente na UTI com um tubo na garganta”, disse. “Finalmente a família disse: ‘tire-a da máquina’. Foi um difícil e prolongado final de vida quando não havia não havia nenhuma chance razoável de que isso fosse funcionar.”

GuntherMaher, que tinha sido consultado sobre o caso de Sophie como um especialista em cuidados paliativos, refletiu que a mulher perdeu a chance de retornar a Oakland para morrer suavemente, em seu ambiente, “ao redor de amigos e família que queriam visitá-la e dizer adeus… Aquela oportunidade foi completamente perdida”.

“Tenho um monte de histórias como essa. O hospital está cheio delas.”

GuntherMaher vê o caso de Sophie como um exemplo do que ele chama de caos que acompanha muitos cenários de final da vida.

“Um monte de mudanças na vida acontecem nos últimos anos, e as famílias não estão preparadas para a doença”, ele diz. “A doença existe. As pessoas entram e saem de hospitais ou casas de repouso. Eles estão nestes lugares mesmo apesar de estarem acostumados a pensar ‘eu nunca quero estar assim’. Mas eles estão. E isto é caótico.”

Foi um desejo de colocar ordem nesta turbulência do final da vida que colocou GuntherMaher na rota do seu posto atual no Kaiser.

“Acho que a maioria das pessoas… o que têm é medo”, ele disse. “Estão com medo. Estão confrontados. Há coisas a terminar. Eles não podem aceitar que irão chegar ao fim deste jeito porque estão pouco preparados.”

Esse estado mental, diz, frequentemente pavimenta o caminho para que suas famílias aceitem todos os procedimentos oferecidos, não importa que sejam agressivos.

GuntherMaher acredita que os pacientes deveriam estar aptos a escolher por eles mesmos se vão ou não ser submetidos a tratamentos perto do fim da vida. “Sou a favor que as pessoas escolham”, ele diz, “desde que isto seja informado.”

Questionado por que médicos morrem de maneira diferente, como na tese de Murray, GuntherMaher respondeu: “Médicos são diferentes”.

“Como grupo, tendemos a estar no final do espectro onde se acham as pessoas inteligentes, capazes. Então, se você pega gente assim e as expõe a estas complexidades e dificuldades uma e outra vez, elas irão levar em conta e processar isto.

Outro aspecto que nós (médicos) somos capazes de fazer é conciliar aspectos psicológicos, a falência biológica, com os mais difíceis temas humanos. O que é a vida? O que é a morte? Do que se trata? Nos confrontamos com isso quase todo dia, como ninguém mais em nossa sociedade, exceto talvez pastores.”

GuntherMaher disse que os médicos com quem se relaciona estão no hospital diariamente e “a maioria deles, quando externa sua opinião sobre (intervenções no final da vida), diz basicamente: ‘de jeito nenhum que farão isso comigo’.”

Não foi surpresa descobrir que as escolhas de GuntherMaher sobre seu próprio final de vida ecoam as dos outros doutores no estudo da Johns Hopkins. Em realidade, meses atrás, ele reuniu os três filhos de 20 e poucos anos para falar sobre seus desejos. “Colocamos minha filha e meu genro no FaceTime do Ipad”, disse. GuntherMaher deu suas instruções e mostrou aos filhos um formulário POLST (ordens médicas para tratamento de vida assistida, na sigla em inglês), declaração sobre que tipo de tratamento médico doentes seriamente enfermos querem para si mesmos.

“Acho que isso nos deu uma boa oportunidade para ser uma família e falar sobre coisas significativas juntos, praticar o saber ouvir e falar profundamente uns com os outros”, disse. “Fazer considerações, por um momento, sobre este período da vida é precioso.”

Entre outras coisas, GuntherMaher lhes falou: “Não quero ser ressuscitado se meu coração parar. Não quero ser colocado em ventilação mecânica. E quando meu momento chegar, quero morrer em minha casa.”

‘Medicina não pode consertar tudo’

Dr. Jeffrey Yee está de frente a seus alunos –camisa cinza de botões, jaqueta e um pager de bolso– com todo o carisma amigável de um professor de ciências sociais. Mas ele é um médico que deixa por um tempo suas consultas particulares como clínico-geral para ensinar idosos e pacientes cronicamente doentes sobre as instruções e formulários POLST. O público de Yee no início de setembro consistia em 14 pacientes idosos –muitos deles pareciam lutar com doenças crônicas ou câncer.

Yee, que testemunhou em 1997 a favor do POLST antes da aprovação no Estado, faz uma apresentação em PowerPoint para seus estudantes sobre as instruções e a importância de nomear um procurador para cuidados com a saúde. Ele e uma enfermeira inclusive encenam um pequeno esquete onde fazem o papel de dois irmãos com diferentes interpretações sobre o que o médico recomendou que deveria ser feito com uma mãe no caso de assistência à vida.

“Tentamos fazer com que as pessoas considerem essa problemática, tenham conversas sobre isso”, Yee disse antes da aula. “Tentamos que as pessoas experimentem as tensões e os desafios que terão que enfrentar no futuro.”

Yee não usa “final da vida” ou a palavra “morte” em seus seminários. Nem discute procedimentos específicos ou possíveis consequências. “Quando você reduz isto a uma conversa sobre ‘este procedimento dura tanto tempo’, isto realmente não proporciona um bom quadro”, ele diz. “Que número poderia representar ‘pequena chance de sucesso’?” Se você tem 95, você responderia esta questão de forma diferente do que se tem 30 e três filhos.

Curiosamente, Yee –o mais novo dos médicos entrevistados– foi o único médico que não disse imediatamente que iria declinar de intervenções se ele mesmo se deparasse com uma doença terminal. “Depende da situação”, ele diz. “Não sei se eu poderia estabelecer isto tão especificamente agora”.

Um outro programa que poderia resultar para reduzir o fosso entre médicos e o resto de nós nas escolhas de final da vida é chamado ROYL, sigla para “resto da sua vida” (em inglês).

Dr. Philip Lisagor, cirurgião cardio-torácico aposentado e chefe médico do ROYL em Reno, Nevada, teve um estalo no final de sua carreira: “Me dei conta que ninguém estava falando com pacientes com doenças sérias sobre o que estava acontecendo”, disse.

“Um jogo está sendo jogado aí”.

Lisagor observa que o fator lucro não pode ser desprezado quando se discute por que este fosso existe, e por que tantos médicos frequentemente encorajam intervenções que eles mesmos não escolheriam. “A indústria da assistência médica faz muito dinheiro com os cuidados no fim da vida”, diz. De fato, cerca de 27% do orçamento anual de 327 bilhões de dólares do Medicare (seguro de saúde governamental nos EUA) são destinados a pacientes em seu último ano de vida.

“Todo mundo no sistema lucra com mais procedimentos”, disse Lisagor, “incluindo médicos, hospitais, companhias farmacêuticas, centros de diagnósticos etc. É um problema enorme.”

“Há uma mudança cultural acontecendo no país”, disse Murray, o médico do ensaio polêmico. “O tabu está acabando, as pessoas querem falar sobre isso… Demorará, mas acredito que está acontecendo.”

Os médicos entrevistados para esta reportagem também concordaram que as coisas estão melhorando. “Sim”, disse McGregor. “As pessoas precisam entender que existe a possibilidade de ter uma morte confortável, de morrer cercado por seres queridos. As pessoas precisam entender que é uma opção real e viável.”

“E necessitam entender que a medicina não pode consertar tudo.”

 

 


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(42) comentários Escrever comentário

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Levi Davet em 10/11/2013 - 14h18 comentou:

Excelente texto, Cynara. Minha mãe estava com câncer, não era paciente terminal e, provavelmente aconselhada pelos médicos dela, optou pela quimioterapia. Uma semana depois do procedimento, ela morreu subitamente, em casa. Também perdi meu pai para o câncer, e também após pesadas sessões de quimioterapia. Ele sofreu muito na época.

Impressiona-me que a Medicina, que deveria reunir as pessoas mais preocupadas com o bem-estar e com a humanidade nos procedimentos, seja repleta de profissionais que não procuram evitar a agonia e o sofrimento de seus pacientes.

Responder

    Marli Picorelli em 10/11/2013 - 16h36 comentou:

    Parabéns Cynara. Acho amargurante esse tal entubamento hospitalar. Acho que quando se trata de jovens e pessoas saudáveis que sofrem acidente ou mesmo doenças com condições de curáveis que terão chance de viver acho que deve-se tentar de tudo , Mas idosos e doentes terminais não devem passar por esse sofrimento terrível e sem volta. Se eu puder definir numa situação dessa eu optarei pelo não tratamento de choque com esse.

Humberto em 10/11/2013 - 15h11 comentou:

As vezes a própria família faz apelo para que o médico faça tudo o que está ao alcance para manter o ente querido vivo, evitando peso na consciência. Não me parece claro que um paciente inconsciente sofra desconfortos, dores ou o que o valha. Talvez o receio esteja entre os conscientes.

Responder

    Paulo Truglio em 11/11/2013 - 20h00 comentou:

    É verdade. E não se aplica a casos de câncer, apenas. Pacientes em estágio avançado de doenças de consumo (tuberculose, AIDS, hepatites) querem seus familiares por perto, o que nem sempre é possível em ambiente hospitalar. Há, no entanto, um pedido reiterado dos familiares para que não se dê alta. Muitas famílias não querem assumir seus entes adoecidos, por medo de os mesmos morrerem em casa. O tema 'terminalidade da vida' está longe de ter consenso no Brasil. Infelizmente, aqui, os médicos mais novos raramente estão dispostos a ouvir, examinar e explicar aos pacientes suas reais condições.
    E, sim, um paciente inconsciente sofre, sim, desconfortos, dor, etc. Isso é mensurável em terapia intensiva.
    Excelente texto de Cynara! Parabéns.

    Ana Costa em 12/11/2013 - 04h20 comentou:

    As famílias não deixam de ter certa razão. Ter um doente terminal em casa e assisti-lo morrer não é algo que se faça tranquilamente sem suporte profissional. Não sei se no Brasil existem e funcionam serviços de cuidados paliativos, especialmente no setor público, mas esses serviços são essenciais, tanto para o doente, para que seja assistido em suas necessidades e alívio do sofrimento, quanto para a família, como aporte técnico e emocional.

Werner em 10/11/2013 - 16h01 comentou:

Concordo com tudo o que foi escrito. Há coisas piores do que a morte e ficar prostrado numa cama, cheio de tubos, é uma delas. Só me preocupa uma coisa: se os cuidados médicos ao final da vida somam 1/4 dos gastos com a saúde, um efeito colateral desse movimento não seria dispensar as operadores dos planos de cuidados caros em pacientes terminais?

Responder

Naaman de Figueiredo em 10/11/2013 - 16h34 comentou:

Fazia tempo que eu não via uma reportagem tão bacana, tão útil, para alguém na minha idade. Obrigado, SMorena, pela ótima noção de jornalismo. Saber garimpar o que publicar é uma arte.

Responder

silvia o. ribeiro em 10/11/2013 - 16h42 comentou:

Tudo é tão relativo… nos casos considerados terminais, concordo plenamente com tudo o que foi escrito. Mas, o que são "casos terminais"? Tenho um cunhado que foi diagnosticado com cancer no pulmão, já em inicio de processo de metastase. Ele hesitou bastante em aceitar a quimioterapia. Ao final, resolveu encará-la. Sofreu como um cão seus efeitos colaterais. A cada semana, parecia que piorava e que a morte estava mais próxima. Passados alguns meses, o espanto. Ele estava curado do cancer. Seus mal-estares praticamente sumiram, com o tempo os danos da quimio foram arrefecendo, e ele hoje vive uma vida praticamente normal. Claro, com cuidados preventivos fortes, mas sem dor e com ânimo. Se não tivesse optado pela quimio, não estaria mais aqui…

Responder

    Ana Costa em 12/11/2013 - 04h28 comentou:

    Me parece haver um carta confusão aqui. A quimioterapia, radioterapia, cirurgia para extração do tumor, etc. não são procedimentos para prolongar a vida. São tratamentos que trazem a possibilidade da remissão de determinados cânceres, de cura plena, de cura com sequelas, tudo dependendo do caso. Considera-se que um caso é terminal quando já estão esgotadas as possibilidades terapêuticas para remissão da doença e essa doença provavelmente levará o paciente à morte. Creio que o mais importante é que os profissionais de saúde ofereçam ao doente um quadro claro da sua doença, das possíveis terapias, da probabilidades de melhora ou cura, da sobrevida que pode ser esperada, para que ele decida o que quer que seja feito. Não são todos os médicos que têm essa atitude.

cynthia em 10/11/2013 - 16h45 comentou:

Nao sei se vc. sabe, mas todo medico mostra os pros e contras de se prolongar a vida, a escolha e do paciente e/ou familia, e nao do medico, texto tendencioso par caramba, va se informar

Responder

    Naaman de Figueiredo em 10/11/2013 - 19h21 comentou:

    Desculpa Cynthia, mas já perdi parentes que ficaram mais de 5 anos de cama, sofrendo, só com a consciência da dor, e, em nenhum momento, algum médico me mostrou esses pros e contras. O único pra quem eu consegui insinuar algo, me cortou logo, dizendo que isso era muito anti-ético pra se falar para um médico. Nunca mais tentei conversar com outro…

Rafael em 10/11/2013 - 16h51 comentou:

Excelente texto Cynara! Como estudante de medicina vejo a melhora também aqui no Brasil sobre essa discussão sobre os cuidados paliativos. Estudamos e debatemos isso mais de uma vez durante nossa formação em disciplinas como bioética e antropologia médica. Há um debate avançado entre profissionais da saúde por aqui, mas temos vários entraves principalmente políticos para podermos aprovar legalmente protocolos de ortotanásia (morte digna) e eutanásia (morte assistida) pois temos um congresso permeado por religiosos que não aceitam, de forma alguma, tocar nesses temas. Sim, temos o problema do lucro com a distanásia (prolongamento excessivo da vida), onde maus profissionais acabam tirando dinheiro em cima do sofrimento dos outros, mas felizmente isso vem se tornando minoria. Parabéns pela adaptação e tradução, gostaria de ver mais textos assim por aqui 🙂

Responder

roddolfo espinoza em 10/11/2013 - 22h39 comentou:

O texto é muito interessante mas não corresponde à realidade brasileira. Latinos tem uma visão completamente diferente, somos muito apegados à “carne”. Em quantas famílias um pai ou uma mãe falam , à mesa, de como gostariam de morrer ou até onde gostariam de ir? O famoso “vira essa boca pra lá” surge imediatamente.
Sou médico intensivista e vejo fim de vida todos dias – infelizmente pois UTI não deveria ser um local para se morrer.
Precisamos que esse debate seja de toda sociedade e não só de consultórios médicos/hospitais.

Responder

    Lilian Marinho em 27/11/2013 - 23h28 comentou:

    interessante seu depoimento a partir da sua experiência como intensivista. O debate precisa acontecer.

ZZZ em 10/11/2013 - 23h03 comentou:

Só tem um problema.
Os familiares não aceitam cuidados paliativos de modo algum.
Ao contrário do q a autora pensa, os médicos do RJ incentivam os cuidados paliativos e são processados e agredidos pelos familiares.
Dê uma atualizada e rescreva o texto.

Responder

    Julio em 11/11/2013 - 10h31 comentou:

    Mas esse ponto (processos e agressões por pacientes) é claramente colocado no texto como um dos motivos dos médicos muitas vezes optarem por tratamentos agressivos).

Luiz em 10/11/2013 - 23h14 comentou:

Lixo de blog

Responder

Rafael em 10/11/2013 - 23h35 comentou:

Ainda existe no brasil essa cultura judaico-cristã da culpa, os parentes então com seu ente querido em estado grave pedem para que seja feito "todo o possível" por aquele paciente, pois não querem carregar essa "culpa" de não tet feito o possivel e o impossivel pro resto da vida. Não culpe o médico por esse sistema, no Brasil não temos apoio legal para fazer muitas coisas que são feitas nos EUA, sou medico e ja perdi minha mae para o cancer, se vc me perguntar como eu quero morrer, vou responder: " em casa, na minha cama, sem dor", numca no CTI, quem nunca viu como é feita uma reanimação cardiovascular não deveria poder escolher isso pra outra pessoa… A vida acaba, ponto. Nós médicos não somos mágicos capazes de vencer todas as doenças, um paciente com pneumonia toma o antibiotico e fica bem, outro toma e piora e morre, de quem é a culpa? De ninguem, a vida acaba quando tem que acabar, vai explicar isso pros pais de uma criança de 1 ano… No japão é diferente, não colocam seus entes queridos nesse aofrimento todo…

Responder

RIcardo em 11/11/2013 - 00h08 comentou:

Sou médico, e concordo em termos com o que foi exposto. Sou cardiologista intervencionista faço cateterismos cardíacos diagnósticos e terapêuticos (desobstruções de coronárias – angioplastias). Sendo assim a vasta maioria dos pacientes que trato não são pacientes terminais. Porém lido com pacientes graves, a vasta maioria recuperáveis. Mas quando temos que lidar com a morte inevitável, o maior obstáculo para uma morte digna (na minha opnião morte digna é morte perto dos entes queridos, de preferência no calor do LAR), somos atropelados e pressionados pelos próprios familiares, que nos últimos momentos nos pressionam ao extremo. Se estão em casa correm aos hospitais, se já estão no hospital a pressão é para morrer nas frias e impessoais UTIs.

Responder

ricardo po em 11/11/2013 - 00h54 comentou:

a pior coisa foi ver meu pai com 101 anos em estado vegetativo entubado no hospital

Responder

Neiva Mesquita em 11/11/2013 - 01h03 comentou:

Aaai Morena, sigo seu trabalho e te admiro… Mas dizer q o trabalho dos cuidados paliativos no Brasil não vinga por culpa dos médicos??? Na minha cidade temos um grupo lindo de cuidados paliativos "Mãos que Cuidam – da Fundação Hospitalar Dilson Godinho", idealizado e gerido por um médico cirurgião oncológico… Eu sou acadêmica de medicina, quero me especializar em geriatria e tanto eu como os geriatras que eu conheço são entusiastas dos cuidados paliativos… Durante o aprendizado de oncologia no nosso curso, foi obrigatória a leitura do livro "Bilhete de Plataforma". Que trata exatamente desse assunto. Acho que está na hora da sociedade para de colocar a culpa de tudo nos médicos… Poxa vida, tem uma galera bacana, super disposta a fazer a diferença… E a sociedade jogando "pedra na Geni?!?"… Vai ser mais que lugar comum se eu disser que a culpa é do sistema… Né não, é da cultura, é do imperialismo americano, que nos ensinou a gostar do modelo flexneriano… a gente hoje não admite ir a uma consulta médica e ouvir que não tem nada, que podemos ir pra casa sem uma receita médica na mão… É a cultura do nosso povo… Quantas vezes vc acha q um médico sugere à família que é melhor o paciente morrer no conforto do lar (com todo o suporte de drogas e conforto) e ouve absurdos em volta. Nós não sabemos lidar com a morte… não entendemos o conceito do que é "qualidade de morte", pq pra nós, morte é sinônimo de tragédia… Então, os médicos (alguns) têm culpa??? A sociedade??? O governo??? TODOS somos responsáveis, e eu – e os meus – quantos eu conheço, estamos sim fazendo a nossa parte… Um grão de areia no deserto??? Talvez, mas certo é que não dormiríamos em paz se não a fizéssemos… http://www.fundacaodilsongodinho.org.br/nav/maos….

Responder

    morenasol em 11/11/2013 - 01h45 comentou:

    querida neiva, no texto científico que linko no post, o especialista diz a mesma coisa: falta interesse da classe médica nos cuidados paliativos.

roseli em 11/11/2013 - 03h32 comentou:

Obrigada pela matéria. Precisamos aumentar a discussão sobre os cuidados paliativos.

Responder

Joel Leitão em 11/11/2013 - 12h24 comentou:

Texto para refletir várias vezes.
Me fez lembrar o filme "Invasões Bárbaras", cujo final me pareceu tão humano. Tão sensato…
Agradeço que tenha compartilhado.

Responder

Augusto Avelar em 11/11/2013 - 14h18 comentou:

Sou Psicólogo e já presenciei vários fatores de situação de morte prolongada inclusive de familiares.

Este texto nos leva a uma reflexão sobre o que é vida e o que é morte. vivemos no Brasil uma cultura Judaico cristã que ainda vê a morte como uma punição, por isso busca-se manter a vida a qualquer custo. Quando uma criança está para sair do útero da mãe, será que ela nos diria que está pronta para a vida ou para a morte? já que ela saído daquele conforto nunca mais poderá para lá e sim passará se preparar para a morte. Isso rompe com a cultura do medo da morte e sim passa a preparar para uma nova transformação a qual ainda não conhecemos. Portanto em muitos momentos buscar de todas formas prorrogar a vida de ente em estado de saúde física, é mesmo que tentar prorrogar a gravidez. Em alguns casos pode ser benéfico, se o paciente ainda oferece chance de recuperação da saúde cabendo uma boa avaliação terapêutica.

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maria cristina em 11/11/2013 - 16h15 comentou:

Meu pai tem 87a e está num hospice, porém antes de ir pra lá ficou 2 meses hospitalizado e o diagnóstico era sepse. Os médicos me questionaram sobre intervenções muito agressivas eu tive a oportunidade de recusá-las. Mas sofri críticas de uma enfermeira, que achou que eu estaria negando uma chance de vida para meu pai. Eu estava cheia de dúvidas mas não queria prolongar o sofrimento de alguém que já vivera 84 anos.
Contudo, meu pai se recuperou e eu não precisei tomar nenhuma decisão sobre procedimentos muito invasivos. Sempre penso a este respeito e tenho claro que não desejo ter meus últimos dias longe de minha família e cheia de tubos.

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GIO em 11/11/2013 - 17h25 comentou:

Sou médico também, concordo com a maioria também. Estamos inserido num contexto que ainda se acha-se que deve ser feito tudo para salvar. Mas as informações tem que ser discutido e analisadas com a família e o paciente. Após exposto, o tratamento indicado e a ser realizado tem que ser uma decisão da família com o paciente. O médico cabe acatar e amenizar o sofrimento.
Apesar, que isso pode levar a equívocos, como com o meu pai, que a principio eu seria contra fazer uma intervenção cardíaca há dois anos. Mas o fez e ainda está feliz entre nós com o gozo de toda sua força e vivacidade com 87 anos.

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Eduardo em 11/11/2013 - 19h17 comentou:

É fácil ser reducionista e colocar a conta só nos médicos. Essa é a moda eleitoral atual, não ? Imposição do complexo medico-industrial farmaceutico, legislação obsoleta, cultura da sociedade retrograda … nada disso conta? Só o médico é que decide tudo? Sejam mais abrangentes no texto e na discussão. Sou medico e vi minha mãe e meu pai morrerem vagarosamente e com sofrimento em UTIs. E já trabalhei em UTI e nunca fiz mais do que a ciência indicou e a lei ou a vontade de familiares me obrigou. Sejam mais justos com quem cuida de vocês.

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    Ricardo Lima em 12/11/2013 - 02h18 comentou:

    Eduardo,

    Não vejo que os médicos estejam pagando a conta. Quem paga a conta são os mais necessitados. Nós, classe média alta, pagamos nossos planos de saúde e somos atendidos a toque de caixa por quem "cuida de nós". Bem ou mal, saimos relativamente ilesos.

    Sou comandante de linha aérea. Tenho péssimos e ótimos colegas ao meu lado. Infelizmente não há a linearidade que o seu comentário parece querer mostrar. Os médicos não são mais, nem menos, seres humanos do que qualquer um. E convenhamos que este tal de ser humano vai de mal a pior. Creio, portanto, que o mea culpa (alheio que o seja) venha muito bem a calhar, pois há, sim, um sistema de saúde viciado e defeituoso; e vocês, médicos, em boa monta, estão inseridos nesta falha.

    Não leve para o lado pessoal se você é dedicado, mas enxergue e aceite que há uma hipotética plêiade que só quer se locupletar. Seja na medicina, na aviação, no jornalismo…mundinho hipócrita e perverso, né?!

Andrei em 11/11/2013 - 21h53 comentou:

É preciso que se tome cuidado, a linha entre aliviar o sofrimento de um paciente e usar a morte como um meio para se aliviar sofrimentos é tênue. As vezes pode ser muito mais interessante emocional e financeiramente para uma família querer por um fim a vida de um familiar por causa de um diagnóstico irreversível que oferecer um final de vida confortável na medida do possível.
No Br, a ortotanásia já é uma realidade possível. Em países europeus a eutanásia e o suicídio assistido já são legalizados, com alguns exemplos preocupantes, como a permissão para a execução de uma mulher simplesmente por ter ficado cega…

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malvina cruela em 11/11/2013 - 22h18 comentou:

Não existe um comentário em qualquer postagem de qualquer blog que não caiba o bordão do Alex Castro:
"isso não sobre você"..pq eu..depois eu…mais eu…eu…eu..eu..eu..eu

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L. Tarciso em 11/11/2013 - 22h20 comentou:

Como alguns já mencionaram, a questão é complexa e sua principal matriz é cultural. A discussão deve ser posta e ampliada para que haja maior conscientização dos que enfrentam ou enfrentarão este dilema entre sustentar artificialmente a vida ou permitir que ela se esvaia naturalmente, oferecendo ao paciente – em seu lar – os suportes necessários para a manutenção da melhor qualidade possível de vida em determinadas situações terminais. Minha avó, com câncer de útero, recusou-se a uma reinternação e foi necessário quase que uma imposição unilateral de vontade da minha parte para vencer a resistência da médica que indicava a dita reinternação. Ela chegou mesmo a dizer que eu poderia ser responsabilizado pelo que viesse a acontecer à minha vó que apenas expressava o seu desejo de morrer no calor do próprio lar… E não houve qualquer implicação da cultura judaico-cristã na decisão tomada porque tanto eu quanto minha avó estávamos imbuídos de fé religiosa ao definirmos solidariamente nossas respectivas posições de respeitar o processo da decadência natural que ela experimentava em virtude do mal que a acometia…

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roberto marombel em 11/11/2013 - 22h34 comentou:

poxa…to com um amigo em fase terminal…..abandonado em um Hospital…..familia longe….sem ninguém…tenho feito o impossivel pra deixa-lo ir com dignidade … amigos, gente boa que se vai …doi pra todos…linda matéria….valeu

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Carlos em 11/11/2013 - 22h37 comentou:

Tenho 56 anos e nunca sofri qualquer tipo de doença grave. Mas sei que não estou inume a qualquer uma que seja, ou, de sofrer um acidente que possa me deixar dependente. Mas após ler este texto, e, uma pequena reflexão vou conversar com minha família sobre esta questão. Não quero sofrer essas intervenções para ficar
sofrendo quando posso partir sem sofrimento. Desde jovem sempre disse para mim mesmo: enquanto eu tiver saúde mental, e física, terei muito prazer em envelhecer. Sinceramente eu quero ter coragem para enfrentar esse momento com bastante lucidez. Parabéns pelo texto.

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    antonio teixeira em 15/11/2013 - 20h56 comentou:

    Penso exatamente como Voce,tenho 62 anos bem vividos e quero discutir essa materia com minha esposa filhas e netos,para MIM que não "SOFRI" até hoje KKKKKKKK não quero na hora da minha morte sofrer.

Catarina Menezes em 12/11/2013 - 02h48 comentou:

Definitivamente esse tema é muito complexo, delicado e até mesmo triste, que nos leva a refletir objetiva e profundamente, sobre a nossa finitude… e é nesse ponto que o bicho pega messmo!!! Na real, se saber viver é uma ARTE – com certeza SABER MORRER é mais do que ARTE, – é um grande DESAFIO! Desafio esse de enfrentar face a face, a grande e única CERTEZA que temos na VIDA, que é a MORTE, bem como todas as suas viscissitudes, como doenças, sintomas, desconfortos, alterações gerais em todo o funcionamento do nosso grande aliado da vida toda – nosso CORPO – qd começa bater a exaustão e sofrimento, que leva a mobilizar e abalar toda a família,amigos… Enfim, é quando buscamos e rebuscamos, lá na parte mais íntima, de nosso ser, a auto-aceitação de nossa real condição e tb esperar a conformação de todos os familiares e amigos… Contudo, quero deixar aqui registrado, que a matéria é mt boa e esclarecedora, o que nos lev a concluir tb que até pra morrer temos, ou devemos, sei lá, ter ATITUDE, e previamente, deixar td explicado conforme a nossa opção de MORTE!! obrigada.

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    catarina menezes em 12/11/2013 - 02h51 comentou:

    sem problema,aguardarei ansiosamente… pra que seja aprovado.
    espero que não seja mt demorado. obrigada.

Paulo Fortal em 13/11/2013 - 03h34 comentou:

Há 2 questões a serem ponderadas: a primeira diz respeito ao desejo da família não ser unânime, ou seja, enquanto filhos querem que sejam feitas todas as medidas terapêuticas, a esposa, não necessariamente mãe dos filhos, deseja uma morte confortável. Nesse ambiente, há disputas por herança e não é definido judicialmente quem tem o poder de decisão nesses casos. Um filho pode processar o médico porque seguiu a orientação da madrasta, mesmo que ela seja a representante legal do paciente.

Em segundo lugar, hoje se pratica a Medicina defensiva. Tudo está se tornando motivo para processos. Se vc não intuba um paciente terminal ou deixa de realizar massagem cardíaca quando necessário, pode ser processado por algum familiar por omissão de socorro(negligência), ato grave, com consequência no CFM, cíveis e penais. O juiz, quando vai julgar a causa, opta por sempre defender o direito à vida(ele é um leigo em relação à Medicina), ou seja, o médico neste caso será sempre culpado, independente do contexto.

Portanto, existem várias nuances a serem vistas. Não se intuba paciente ou se realiza massagem cardíaca por maldade, como alguns trechos dão a entender. Se faz isso em busca de manter o paciente vivo, mesmo que as esperanças sejam pequenas. O blog seguiu a tendência petista de que médicos são maus, mesmo quando estão lutando pela vida de quem tem poucas chances de sobreviver.

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Álvaro em 13/11/2013 - 23h37 comentou:

Talvez seja exagerada a minha observação, mas analiso uma negação à morte muito cega na opinião popular – não sei se apenas brasileira – que resulta numa relação maléfica com algo fatal e comum a todos. Tão apegados ao corpo e a carne, cada vez mais materialistas e céticos, a morte se torna um castigo, uma ruptura injusta e, infelizmente, evitada, não discutida. É tão paradoxal, porém cotidiano… sabemos que partiremos hoje ou daqui a muito tempo, assim como pais, irmãos, amigos, mas optamos por ignorar isso. Quando o momento chega, é uma surpresa inaceitável e traumática. Eu converso abertamente sobre a morte com íntimos; aliás, me declaro doador de órgãos, digo como gostaria que dessem fim ao meu corpo, como desejo que reagissem a minha perda… Não compartilho de experiências com doenças terminais (…) e agradeço pela reflexão e esclarecimento! Suponho que desviei do foco, mas considero sim que seria positivo debater o quão concreto e importante é nossa relação erroneamente 'eufemizada' com a morte.

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antonio teixeira em 15/11/2013 - 21h16 comentou:

tambem penso como voce carlos vou discutir com minha familia pois não quero sofrer e gastar inutilmente vou dizer mesmo que eles(FAMILIA)não me fazem bem prolongando vegetativamente minha vida.

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    teixeira carlos em 15/11/2013 - 21h35 comentou:

    ok cara é isso mesmo

Fábio em 24/11/2013 - 00h06 comentou:

Que lindo! Muito reconfortante. Obrigado pela introdução ao assunto e pela tradução do texto de Melinda Welsh, Cynara! 😉

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